مجمع اجلاس بیماری نادر 2025 چین از 19 تا 21 سپتامبر در ووهان برگزار می شود
به تازگی ، آماده سازی برای مجمع اجلاس بیماری نادر 2025 چین به طور رسمی راه اندازی شد. این رویداد بسیار پیش بینی شده صنعت از 19 تا 21 سپتامبر در مرکز بین المللی نمایشگاه ووهان برگزار می شود. به عنوان یک کنفرانس عالی دانشگاهی در زمینه بیماری های نادر در چین ، این مجمع متخصصان برتر جهانی ، دانشمندان ، نمایندگان شرکت ها و سازمان های بیمار را گرد هم می آورد تا در مورد موضوعات اصلی مانند تشخیص بیماری های نادر و درمان ، تحقیقات مواد مخدر و توسعه و توسعه و حمایت از سیاست صحبت کنند.
به گفته کمیته سازماندهی ، موضوع این مجمع "نوآوری و همکاری: ترویج جهانی سازی پیشگیری و کنترل بیماری نادر" ، با هدف بهبود سطح پیشگیری و کنترل بیماری نادر در چین از طریق همکاری های بین رشته ای و بین المللی چند رشته ای و بهره مندی از بیماران بیشتر است. در اینجا جزئیات انجمن آورده شده است:
| طرح | محتوا |
|---|---|
| نام | 2025 انجمن اجلاس بیماری نادر چین |
| زمان میزبانی | 19-21 سپتامبر 2025 |
| سازماندهی مکان | مرکز نمایشگاه بین المللی ووهان |
| موضوع | نوآوری و همکاری: ترویج فرایند جهانی سازی بیماریهای نادر |
| تعداد تخمینی شرکت کنندگان | 2000+ (از جمله شرکت کنندگان آنلاین) |
| سازنده | اتحاد بیماری نادر چین ، کمیسیون بهداشت ملی |
نکات برجسته انجمن
1مجموعه ای از کارشناسان بین المللی: کارشناسان معتبر در زمینه بیماریهای نادر از ایالات متحده ، اروپا ، ژاپن و سایر مناطق ، آخرین نتایج تحقیقاتی از جمله فن آوری های برش مانند ژن درمانی و تولید داروی یتیم را به اشتراک می گذارند.
2نوآوری مکانیسم مشارکت بیمار: برای اولین بار ، جلسه ویژه "صدای بیماران" برقرار شد و از بیماران مبتلا به بیماری های نادر و نمایندگان اعضای خانواده برای شرکت در بحث های سیاست و ترویج ساخت یک سیستم پزشکی "بیمار محور" دعوت شد.
3بستر همکاری صنعتی: در این مجمع "تحقیقات و توسعه داروهای بیماری نادر چین در چین (2025)" منتشر خواهد شد و امضای حداقل 10 پروژه همکاری-صنعت-تحقیقاتی را ترویج می کند.
4تعبیر سیاست: فرد مربوطه مسئول اداره ملی بیمه درمانی ، آخرین سیاست های مربوط به محافظت از دارو را برای بیماریهای نادر ، از جمله مکانیسم تعدیل پویا کاتالوگ بیمه پزشکی و پیشرفت ایجاد وجوه ویژه ، به تفصیل توضیح خواهد داد.
بررسی مباحث داغ اخیر در بیماریهای نادر (داده های آنلاین در 10 روز گذشته)
| رویدادهای داغ | شاخص توجه | جهت اصلی بحث |
|---|---|---|
| اولین داروی ژن درمانی SMA در چین تأیید شده است | 987،000 | هزینه های درمانی و دسترسی |
| "دستورالعمل های تشخیص و درمان بیماری های نادر (نسخه 2025)" درخواست نظرات | 762،000 | انواع جدید بیماری ها و معیارهای تشخیصی |
| دهمین سالگرد "چالش سطل یخ" | 654،000 | پیشرفت تحقیقات ALS ، توجه اجتماعی |
| یک ستاره به کودکان مبتلا به بیماری های نادر پول اهدا کرده است | 1.205 میلیون | الگوی رفاه عمومی ، تأثیر اجتماعی |
اطلاعات مشارکت
این انجمن یک مدل مختلط از "آنلاین + آفلاین" را اتخاذ می کند ، و مخاطبان حرفه ای می توانند از طریق وب سایت رسمی (www.raredisease2025.org) ثبت نام کنند. تخفیف اولیه پرندگان در تاریخ 31 ژوئیه بسته می شود و شرکت کنندگان دانشجویی می توانند برای کمک های مالی بورس درخواست کنند. کمیته سازماندهی به ویژه یادآوری می کند که به دلیل نیازهای ویژه بیماران مبتلا به بیماری های نادر ، این مکان به امکانات بدون مانع و تیم های پشتیبانی پزشکی حرفه ای مجهز خواهد شد.
اهمیت اجتماعی
براساس آخرین آمار ، تعداد کل بیماریهای نادر در چین از 20 میلیون نفر فراتر می رود ، اما کمتر از 40 ٪ از آنها تشخیص روشنی به دست آورده اند. تشکیل این مجمع نه تنها پیشرفت های موفقیت در فناوری تشخیص و درمان را ترویج می کند ، بلکه باعث ایجاد سیستم خدمات تمام زنجیره ای می شود که شامل غربالگری ، تشخیص ، درمان و محافظت است. ووهان به عنوان یک مرکز اصلی صنعت بیو دارویی چین ، میزبان مجمع اجلاس سران این بار نیز موقعیت استراتژیک خود را در زمینه نوآوری پزشکی نشان داد.
پروفسور لی مینگ ، دبیر کل این انجمن ، گفت: "ما مشتاقانه منتظر تحول بیماریهای نادر از" مشکلات پزشکی "به" بیماریهای متعارف قابل پیشگیری و قابل درمان "هستیم و در نهایت به هدف" هیچ کس نمی توان پشت سر نگذاشت ". برنامه های دقیق تر و لیست های مهمان در اواسط ماه اوت اعلام می شود.
fa
